SMA

Malatya’da dünyaya gelen ve 6 Şubat depreminin ardından evlerini kaybettikleri için İzmir'e yerleşen SMA Tip 1 hastası 23 aylık Berfin Ada Fırat'ın ailesi bağış kampanyasını tamamlamak için mücadeleye devam ediyor. Annesi Helin Fırat (20) kızının bakımından arta kalan zamanlarda sosyal medyada bağış toplamaya çalışırken babası Cem Fırat (22) da il...
29.03.2024
0
1
Samsun'da SMA hastası 8 aylık Amine Ravza Sancak, 8 makineye bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Ravza'nın tedavisi için valilik onaylı kampanya başlatılırken, annesi Nurdane Sancak, Evladımın çaresizliğini görün dedi.
18.03.2024
0
2
Tekirdağ’ın Çorlu ilçesinde Selin (36) ve Vedat Ümit 37 çiftinin 36 günlük bebekleri Kuzey Alaz'a, doğumundan 14 gün sonra SMA Tip -1 teşhisi konuldu. Yakalandığı tiroid kanserini yenen ve kontrolleri süren Kuzey Alaz'ın annesi Selin Ümit, 9 yıl önce kendi sağlığımla sınanmıştım. Bu kez oğlumun sağlığıyla sınanıyoruz dedi.
14.03.2024
0
0
Konya'da yaşayan Mustafa Ertuğrul (40) ve Ayşe Ertuğrul çiftinin 3'üncü çocukları Amine Hüma'ya, doğumundan 13 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu.
02.03.2024
0
1
REKLAM ALANI
İzmir'de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Tülay Yenigün (28) ve Veysi Yenigün'ün (30) kızları 16 aylık Mihra Helin Yenigün, kas kayıplarının artması üzerine, burundan mideye uzanan bir tüp ile beslenmeye başladı. Anne Tülay Yenigün, Kızlarıma 'Mihra'nın yanında bir şey yemeyin' diyorum. Çünkü gördüğünde o da...
29.02.2024
0
0
Mardin'in Derik ilçesinde Halime (27) ve Mehmet Reşit Dem (31) çiftinin, 1 yıl önce dünyaya gelen ve doğumundan 20 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan kızları Elanur, 3 aydır Diyarbakır’da Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi Ek Hizmet Binası’nda yoğun bakımda tedavi görüyor. Elanur’un annesi Halime Dem,...
18.02.2024
0
2
Bursa'da SMA Tip-1 hastası Havvanur Koca (3) için 2,5 yıl önce başlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 63'lük bölümü toplandı.
26.01.2024
0
1
Ankara Üniversitesi Kök Hücre Enstitüsü'nde, TÜBİTAK desteğiyle SMA hastalığında ilaç tedavisinin kişiye özel etkisini test edecek kit geliştirilmesi için çalışma başlatıldı. Proje ile ilaçların hastaya özgün faydasının kök hücre temelli metotlarla önceden ön görülebilmesi, bu sayede hem tedavinin erken sürede başlatılması, hem de bu konuda gereksiz harcamaların önüne geçilmesi hedefleniyor.
24.01.2024
0
1
İzmir’de yaşayan Müzekke Susamcıoğlu Anaokulu öğrencisi SMA Tip-2 hastası 4,5 yaşındaki Defne Işıkdere, karne heyecanı yaşadı.
19.01.2024
0
0
2 kez Covid-19’a yakalanıp tedavi olduktan sonra 6 Şubat’taki iki depremi de atlatan Fatma Betül’ün Valilik onayıyla başlatılan ikinci yardım kampanyasının bitmesine 7 gün kaldı.
19.01.2024
0
1
Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar...
18.01.2024
0
1